$ `* x# L: o' I. }巴林一家的伤心郁闷 3 O1 k2 G- R3 f. e' x 0 z' c, W1 V" D1 z) w0 a伤心的是本来正是无忧无虑年华的孩子却患上了眼睛会变瞎的“圆锥角膜”keratoconus眼疾,也就是角膜从正常的圆形渐渐变成圆锥形;在学校里,巴林不但由于无法阅读而学习跟不上,而且由于什么都看不清楚连体育活动都参加不了。8 _* Z; A! _5 ?+ F
. K$ W' W. w- E0 u6 E郁闷的是这一可以手术治愈的疾病却不在安大略省公费医疗手术项目的名单上;除非眼睛已经失明,否则治疗圆锥角膜的手术费用要由患者的家庭自己负担。* B7 o4 {5 X! `) A
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3千加币的手术费 2 w$ h2 j+ P; f( z# ~8 G& o; U / b6 H) Q. B5 \* B巴林.沃根斯的父母带他看了好几个眼科医生,其中一位儿童眼科专家的建议是,做一个叫“角膜胶原交联”corneal collagen cross-linking(CXL)的微创手术;并说这是一种成熟的治疗圆锥角膜疾病的手术疗法,在加拿大已经使用了多年,治愈圆锥角膜眼疾的效果良好。 # ~4 a% ]( x6 b6 W5 }) S5 S3 E u) s7 t! C- ?5 r" l. F1 K
唯一的问题是,这一眼科手术不包括在安大略省的公费医疗手术项目的清单上,所以患者家庭要自费拿出3千加元的手术费。& N# `( b* f9 ]8 V2 x
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眼睛瞎了才能公费. m8 e' I+ b n0 p& R" e
+ c0 [. _. [) \巴林.沃根斯的父母被告知说,如果要想公费得到手术治疗,则必须等到巴林视力完全丧失、变成瞎子后才能进行手术;不过那时的手术就不是简单的微创手术了,而是比较复杂的角膜移植手术。 2 a4 c F. ?/ O3 L% U+ D# D+ d0 ^* s' K9 L7 r& X7 `/ S, [& l
巴林.沃根斯的父母不愿意看到自己的儿子变成瞎子,向亲戚们借钱给巴林做了手术。* d1 G- ]# O/ P! ~5 a
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巴林.沃根斯的母亲克莉丝塔尔.塔纳说,不治眼病巴林就无法正常的上学、就会耽误他的青春岁月;既然医疗手术能够解决巴林的圆锥角膜眼疾的问题,再困难也要给巴林治好眼疾。 & Y1 s' v" D" A7 m & r# F! O5 p5 V0 C巴林.沃根斯今年1月份在渥太华总医院做了“角膜胶原交联”眼科手术,目前他的视力正在恢复过程中。 * X- ]2 R! o \( Y3 X) R1 i0 Y. e% J/ D2 L3 B5 Q$ j8 V
公众缺乏发言权 # K' `( ~+ |$ i3 m+ k" Z7 m& A0 ?0 \& U$ ]8 J4 Y# j5 ]0 B
加拿大眼科学会主席阿兰.斯洛莫维奇医生Dr. Allan Slomovic指出,加拿大过去十几年所作的“角膜胶原交联”手术证明,这是一种治疗圆锥角膜眼疾的有效手术,而且对公费医疗系统带来的负担也较小。现在的问题是,在决定什么疾病应该纳入公费医疗系统、什么疾病不应该纳入公费医疗系统的问题上,加拿大公众缺乏发言权。 3 R& U) {" _: E+ C6 C3 C( v' o . I( w/ H7 c0 L安大略省卫生部表示,还需要对“角膜胶原交联”手术对治疗圆锥角膜眼疾的有效性问题做进一步的评估,才能决定什么时候、符合什么样的条件这一“角膜胶原交联”手术的费用才能由省政府的公费医疗系统承担。 1 i t3 j" ^: O0 ]* e3 q& |* L3 `/ l; Q/ h