加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。
6 `6 C# N" t* L3 q
2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。

6 r* q) F0 b/ b8 f送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
( u4 t6 q, c7 }/ a4 a: E6 {
: Q- T, e& C# f) D! I" ^- WBebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
5 d; q5 b  ]5 C) M- j! D, f6 X
9 q) l- q+ Q- e9 V& BBebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

然而，更让她没想到的事，还在后面。

& J/ }4 u/ k& X7 d5 s- W+ D' D9 K7 i

弟弟的死，救了姐姐的命
* C9 d6 y! A8 g9 K' D
Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

; _3 b1 Y7 h& r5 S# ?$ g而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
$ u3 r6 i6 P% l$ a9 l0 N
确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
5 E- M, B5 \3 o$ ^. n( i
$ z# K0 `% o/ C其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

2 }. Y, q% {* n' rBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

7 ~& P7 o) y& Z5 l直到Silas离开。
* I8 ?: G# P. f
% b- n7 f  [/ p  r+ L7 W/ a7 [七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
) |1 I, H$ b# A* j
结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
/ Y5 d) a1 C4 B/ ?' {


所幸，发现得及时。
6 h9 Q; n& |& x
BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
6 {' m6 |  J0 F6 T+ W- L7 I
不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
3 a$ ?1 ?1 ?; j5 U# E0 x' @8 w
“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

还没有名字的恐惧

现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

) Y( v3 q8 I: r: |; c/ r! x但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
9 p0 M. M' |$ ]( \2 m6 g
然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。
! ?* g# Y0 C0 n% O. L' c
& C1 j- b7 M: T1 c" z1 ~Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。
8 [; q8 ]3 Z" X. B7 t
6 S5 b+ S5 B. M  o& n" e# p$ M! g全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

( L* [- v7 _/ O- w/ k“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
6 j+ J/ R9 p2 a! k( B2 V# E
那个没有离开的护士

# |) E& d# T6 i; C# q7 \) Z. G2 u2 `经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
/ u& R/ Q6 Y3 M# \8 w% F4 b, l5 }
她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。

$ x& r$ T1 W9 P. y# M- z/ n0 `“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

/ @2 y( J) M$ x她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
" }5 n* B) R2 j+ C4 q/ u
% @) x- J9 J# L4 F6 O  _( x她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
" C& P/ I/ }. c1 k1 P; d9 Q% y* L
“他一直都在我身边。”

' ?% a+ n1 b9 G) P现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。