 鲜花( 61)  鸡蛋( 0)
|
" V6 {0 n) o8 I- i! H, p- v; s' L就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。
7 U" k. W$ t/ B, S, i4 l5 D) n: Y. i( [9 t/ j5 F
& N1 Q4 y4 T" |" ~
. s% p" H) k0 k3 ^# S5 v& d这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。
d- W" L5 Q) u7 F* |5 t" s5 w1 W0 U) B6 a, \
“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。
9 }) ]+ T$ A, z; R d/ w: y- G
- ^; M; d; o9 S5 l% Y0 r于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。
" J H$ L$ m; K; D$ q$ _' ~% t& y3 V8 b
1 \$ O) e% ^2 B/ h. \6 P
Y& t( W1 E1 m& }
“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。; s6 F0 z8 v; F8 O0 o* w; A
! \2 n+ y. o( I1 m g
“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”
$ N" d; H5 ?1 ]1 p% l: S3 C0 [; v* @1 s) z0 J9 A
这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。
# _$ a9 \% N! ]9 [2 e' b: q" B+ b3 G+ A7 t7 e, n) \
“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。" r" i8 Q- Y/ L3 T. W" J
/ p7 U, c- j9 n0 T2 e
' [2 d. K, {+ N! J; e6 p2 C) r0 T" i7 |% S- d4 r% e
拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。
- ^( [' c' g& [4 x2 A, s1 e7 M" F- w( G1 S) b+ v
如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
3 j" G! c( }0 I1 n9 P+ j6 e4 r' x' t% Q6 Z
“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。
+ i3 X- n0 L, K1 Q, u& E! p7 C/ a. m- w2 H$ I" v8 a
她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。
$ F5 s8 [0 R z9 I A. O& I; ~1 ]3 b* d" {! [
“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。9 F" N% U: ~( Q/ p9 D5 p9 [5 ?# m ~
5 c, B8 `8 U+ z# v% H接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。" [6 _+ Q) k+ f7 T* V' o
0 @3 C0 x! x; y8 t g他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。% C+ v+ U: a; t. b& `4 Y8 u
2 h- b, g+ b6 e0 N“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。) X- x% E: f: Z* P& a3 r2 C3 ^3 p
6 b5 r6 U* i! E: P杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”
* M/ E5 A+ z+ m! r$ M w3 Z5 C- x/ K3 M8 G1 C( Q* N- A
卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:
( v! ~! Q8 K7 K2 r3 `" }/ b8 I" i6 \
“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”( F8 v+ j' | F3 ?. ]0 f- {
* Q& B0 O( q; z0 n& _
卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。
1 |) Q' Z/ N9 W% m" P2 j& ?' o/ l
, N/ f3 r% u$ k! q“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。
& A3 j7 [% n5 w' c) o
" c5 n! `* M r0 d5 r6 n# J他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
|